RETOMANDO EL RUMBO

Por fin me decido en escribir de nuevo. Ya ha pasado un año de la operación y le verdad estoy contentísima. No he vuelto a tener ataque como los de antes. El último que tuve si mal no recuerdo fue en marzo 2013.  Ahora sigo una vida tranquila y solo tengo que acordarme de recargar pilas!!! la semana pasada me hicieron una radiografía de la cual saqué la siguiente foto...

Nunca me había imaginado por dentro. Es curioso que este aparato sea el que llevo dentro :)

TODA DECISION TIENE SU RECOMPENSA

Finalmente me operaron el 11 de abril. Una fecha muy especial para mi.... a parte de ser el cumpleaños de mi hermana es tambien el dia internacional del Parkinson. El ultimo ataque que tuve fue en fallas es decir en marzo. iba con una amiga hacia casa y no pude llegar.. vaya susto le pegue...ahora simplemente es cuestion de ir regulando la medicacion y tiempo al tiempo. tan solo hace un mes i he recuperado muchisimo.

Nuevos obstáculos en mi vida

la operación ha sido antes de lo previsto. En abril me dieron año y medio para operarme. Pero todo se adelantó. hace cosa de dos semanas, ya con todas las pruebas hechas, pase por quirofano. yo no me entere de nada. lo único que recuerdo al despertar es al doctor diciéndome que no habían podido operarme. por lo visto y según lo que tengo entendido, me van a repetir las resonancias ya que donde se tenia estudiado que iban los chips, a mi me causaban efectos secundarios...

Prefiero que haya sido asi y que se hayan dado cuenta a tiempo. Hoy me quitan las 60 grapas que llevo en la cabeza. Me lo he tomado muy bien, en lugar de ver una cicatriz lo veo como un tatuaje con dedicatoria (c.c= con cariño) que a la hora de la verdad, cuando me vuelva a crecer el pelo no se va a ver.
Ahora solo me queda esperar para volverme a someter a la operación.
lo que peor llevaba era que me raparan la cabeza pe5o ahora, me veo bien xDD.

La paciencia es una gran virtud

No me quedaba otra salida, esta vez ya me había hecho a la idea de que marzo iba a ser el último mes que pasaría en Valencia. Pero nunca se sabe en que momento la vida nos va sorprender.

Por fin las cosas van por buen camino. De la noche a la mañana mi vida cambio para siempre. Y dentro de lo malo, es lo mejor que me ha podido pasar. Me han aceptado la incapacidad laboral absoluta. Cuando me dieron la noticia no me lo creía, las lágrimas me recorrían las mejillas y lo único que quería era que todas esas personas que han estado a mi lado lo supieran.

A pesar de esto, estoy en lista de espera de un año y medio para una operación. Como ya sabemos, por el momento no existe cura para la enfermedad del parkinsion pero con esta operación, se puede evitar empeorar con tanta rapidez... así que todo es cuestión de ser fuertes hasta que llegue el gran día.

Que boig el mon

QUE BOIG EL MON

Que boig el món, que no té cap sentit
i em fa pensar: “no sé què hi faig aquí”.
Que boig el món, que no el puc entendre mai.
Ja pots lluitar amb constància,
que un dia et fot un cop
amb tanta força que et deix sol
en el principi del camí.
Diuen que al món s’hi ve a patir.

Que boig el món, que no té cap ni peus
ni ens deixa tenir el que teníem ahir,
Que boig el món, que no vol aconseguir
per fi esborrar del mapa
aquelles coses que menyspreem,
i ens fan sentir mesquins.
En la distància està el secret,
callat, ocult, pacient, discret.

Per art de màgia
baixem com l’aigua
i a cada obstacle,
refem com si res el camí,
construint a mida el destí.

A contracorrent,
de cara al vent,
amb mar de fons i onades,
governa tu el vaixell
que no tens res a perdre,
res a perdre, res a perdre.
Boig, el món és boig, però és nostre
i és el millor d’entre els possibles

Que boig el món,
que em fa anar amunt i avall,
i és tard quan veig que molt pitjor estic jo.
Que boig el món, on podem creure en més d'un déu,
i això ens obre les ales de la vanitat,
podem ser injustos i malvats.
Però el pitjor és no saber mai
qui mou els fils al teu terrat.

Per art de màgia,
baixem com l'aigua
i a cada obstacle
refem com si res el camí
construint a mida el destí.

A contracorrent,
de cara al vent,
amb mar de fons i onades,
governa tu el vaixell
que no tens res a perdre,
res a perdre res, res a perdre.
Boig, el món és boig, però és nostre
i és el millor d'entre els possibles

La llegada del año nuevo hizo proponerme una nueva manera de enfocar la vida y darme fuerzas para seguir luchando. 

Durante estos últimos meses he estado totalmente perdida, estaba hundida, en mi mente solo aparecían pensamientos negativos. Cada vez me sentía más sola y empece a actuar de una manera incorrecta yendo por un mal camino. Me di cuenta que no podía seguir ese ritmo cuando me vi hospitalizada a causa de un mal comportamiento. Fue entonces cuando claramente vi que si seguía ese ritmo de vida acabaría mucho peor. Gracias a todas esas personas que realmente me quieren y me animan a seguir, me llene de fuerzas para pasar las Navidades con mi familia. Este tiempo en casa de mis padres me ha ayudado muchísimo. He tenido mucho tiempo para reflexionar y buscar la manera para cambiar mis malos hábitos. Me he dado cuenta que aun no tenia del todo asumido que mi enfermedad es degenerativa y crónica. Si no me cuido voy a ir empeorando cada vez más. Tengo que aprender a convivir con mi enfermedad y aunque me gustaría poder vivir mi vida como lo hacen los jóvenes de mi edad se que no puedo.  Simplemente tengo que adaptar mi vida a mis posibilidades. 

La vida sigue y tenemos que luchar para salir adelante

He estado mucho tiempo ausente, necesitaba volverme a encontrar. Después meses intentándolo, sigo igual o incluso se podría decir que peor. No se quien soy, no tengo claro que quiero hacer para mi futuro... en realidad solo hay una cosa que tengo clara; y es que pase lo que pase no me voy a dar por vencida nunca. Rendirse sería la solución más cobarde y yo no soy de esas. Continuaré luchando hasta el final. Estoy completamente convencida de que tarde o temprano la enfermedad del Parkinson tendrá cura y si para encontrarla puedo ayudar lo haré.

Debería resumir todo lo sucedido durante este tiempo así que voy a poneros al día... he pasado una época económicamente muy mal ya que si ya de por si esta difícil encontrar trabajo, con mi enfermedad aun se complica más. Para mi, tener trabajo no ha sido difícil, lo difícil es mantenerlo. El último empleo que he tenido fue a principios de octubre, me cogieron como dependienta en una óptica. Era una oferta increíble a media jornada y con contrato de minusvalía. Pero por desgracia no duré ni dos semanas. Tuvo que acabar pinchándome mi jefe. 

Por otro lado, los médicos me aumentaron la medicación ya que en varias ocasiones me he quedado sin poder llegar a mi casa (estando tan solo a dos calles). Actualmente voy a 8 pastillas diarias y cuando la distonia o engarrotamiento me afecta en la espalda, tengo que pincharme 3mg de apomorfina.las tres últimas veces que he tenido que pincharme he tenido unos ataques críticos no se si causados a que la apomorfina me da alergia o a que al aumentarme la dosis de la medicación, me estoy sobre medicando. Aunque el afecto es prácticamente instantáneo ( el engarrotamiento tiene una durada de unos 15 minutos máximo), me mareo hasta tal punto de caerme al suelo, empiezo a sudar y a tener mucho calor, y después me entra un frío increíble. 

A causa de todo esto he pedido la incapacidad laboral ya que estos ataques cada vez me vienen más seguidos. Ahora solo me queda esperar a que me digan si me la dan o no. todo es cuestión de tiempo y paciencia. 

Lo que peor llevo es el tener que aceptar que con tan solo 23 años no puedo tener un trabajo estable, al estar todo el día sin hacer nada me da mucho a pensar pero aun así, no consigo encontrarme...

sin comentarios

Llevo meses sin escribir y hoy tampoco hay ganas... simplemente queria subir un video de esta mañana.

Esto es una pequeña filmacion de cuando me encuentro mal...

NUEVOS PROBLEMAS NEUROLÓGICOS

Empezaba de nuevo la rutina. El pasado lunes volvieron a empezar las clase. Cuando me levante ya vi que alguna cosa no acababa de funcionar. Tenia el pie derecho completamente rígido, no podía mover ni el tobillo ni los dedos. No le di la más mínima importancia, me vestí y me dirigí al instituto. Me pase la mañana quejándome de unas rampas en toda la pierna derecha. 

Al llegar a Valencia fui a comer con un amigo y luego quería ir de compras. Me enamoré de unas botas que vi en un escaparate y entré a probármelas. Me resultó imposible, tenia el dedo grande del pie completamente hacia abajo. Me asusté y decidí irme directamente a urgencias.

Después d'estar esperando más de cuatro horas a que me atendieran, me dijeron que no tenia nada. Que seguramente sería a causa del Parkinson. Me pincharon y me mandaron a casa.

El miércoles aun seguía igual así que me fui a mi médico de cabecera.De allí me mandaron de nuevo al hospital a que me hicieran unas placas. Cuando me vio el medico me dijo que no era nada físico, que era algo neurológico. 

Aunque no es nada físico, me escayoló él pie ya que al tenerlo rígido no se quedara en una mala postura. Ayer hizo una semana que voy con muletas y aun me queda prácticamente otra para que me quiten la escayola. Si cuando me la quiten ven que no he mejorado continuaran haciéndome pruebas hasta encontrar la raíz del problema.

Finalmente he decidido dejar los estudios. Cuando estuve en clase el lunes, mi tutora me dijo que no tenia derecho a la evaluación continua, es decir, que me lo jugaba todo en junio. Solo me faltó tener otro problema neurológico para tomar la decisión definitiva. Por ahora no se que voy a hacer, en primer lugar esperaré a ver que me dicen el lunes que viene y ya veré.

saliendo del hospital

LA SUERTE ESTA DE MI LADO

Si dijera que ayer me toco la lotería, en ningún momento estaría mintiendo ya que me tocó muchísimo más que eso.

En julio mandé los informes médicos para ver si me daban la minusvalía. Como ya sabéis, eso suele tardar años, te visitan otros médicos, psicólogos, psiquiatras…. Vamos, que no se lo dan a cualquiera.

Nunca hubiera pensado que tendría la suerte de que se cancelara una cita y me llamaran a mí habiendo pasado tan poco tiempo desde que los mandé.

En teoría no es tan complicado, no te hacen ningún tipo de prueba ya que ya tienen los resultados anteriores, simplemente se trata de una visita.  Pues bien, para mí ha sido lo peor… ya durante la noche me tuve que tomar un valium a causa de un agarrotamiento muy fuerte que me afectó en la espalda. Pero cuando llegue al consultorio, me quise morir. Normalmente soy tan desafortunada que cuando llega la hora de entrar en la consulta estoy perfectamente bien, pero esta vez no fue el caso. Fue impresionante, nunca había pasado por un ataque tan i tan fuerte. Todo empezó con tener la mano izquierda agarrotada. Acto seguido, me encontraba en el suelo del pasillo completamente fuera de mi, la espalda curvada de manera incontrolable y cuatro médicos intentando aguantarme las cervicales y el resto de mi cuerpo.

Hoy estoy hecha polvo, no creo que pueda moverme de la cama en todo el día. No hay músculo en mi cuerpo que no me duela, no recuerdo haberlo pasado tan mal en ningún ataque anterior.

Pero todo tiene su parte positiva… Y es que aunque hasta dentro de dos meses no tendré los resultados, al menos los médicos han visto como estoy realmente. Ahora, solo toca esperar. 

La felicidad esta en los pequeños detalles

Ha pasado ya bastante tiempo desde que publiqué la última entrada, realmente he tenido muchas cosas en la cabeza y poco tiempo para pensarlas.

Siempre he sido una persona muy cariñosa y lo daba todo por la persona a la que quería. Pues bien, eso ha cambiado, no se si por mal o por bien, pero ya no me siento la misma. Durante estos últimos meses Mario lo ha sido todo para mi, pero me he dado cuenta que cualquier cosa, por pequeña que sea, absolutamente todo tiene su principio y su fin. La vida es un camino por el cual solo se anda una vez y tenemos que aprender a salir de esos baches que hay en él.

Mario, ha sido una de las personas que más señal ha dejado en mi vida, yo estaba completamente enamorada de él, pero hace cosa de un mes que ha desaparecido por completo. Aunque me siga doliendo su ignorancia hacia mi, tengo la esperanza de que algún día pueda volver a saber de él. Realmente no le deseo ningún mal, todo lo contrario, es una persona increíble pero no podemos estar juntos.

Esta vez he tenido que enfrentarme cara a cara con la vida, le perdí a él, me echaron del piso en el que estaba y mis problemas de salud seguían igual. Mentiría si digiera que no he derramado ni una sola lágrima, lo que si es cierto es que no he llorado ni la mitad que en muchas otras circunstancias. Seguramente llegué a sentirme tan sola que vi que no podía hundirme más. Si no salía yo misma de esta, ¿quién lo iba a hacer? así que ni siquiera yo se de donde me salieron las fuerzas pero estoy orgullosa de mi misma.

Me noto muy cambiada. Ahora soy mucho más positiva y siempre (o prácticamente siempre) estoy alegre. La enfermedad parece que se ha dormido, no he vuelto a pasar por ninguna de esas crisis. He aprendido a vivir en el presente y soy feliz.

El truco esta en no dejar que los pensamientos negativos se salgan con la suya.

Esto es un infierno

Por mucho que quiera evitarlo este infierno me va a perseguir toda la vida. Cuando se tiene una enfermedad incurable como la mía no se puede huir. Por mucho que quiera ocultarla e intentar hacer una vida normal al igual que cualquier chica de mi edad muchas veces es imposible. Intento llevarla lo mejor que puedo pero cuando la enfermedad hace de las suyas...por otro lado, cuando estoy bien lo valoro muchísimo y aprovecho al máximo esos momentos.

La medicación por ahora es toda mi vida. Tengo asumido que esto me conlleva una rutina. Y aunque siempre me la tome a la misma hora no siempre hace el mismo efecto. Hay días que no puedo moverme de la cama y voy a base de valiums, otros que tengo parte de mi cuerpo totalmente engarrotada y eso implica un agobio increíble. Hace que este más nerviosa y no puedo estar quieta. En cambio, otros días puedo hacer vida normal.

Hoy, como cada día, me he levantado y me he ido a clase. A las 8h30' como todas las mañanas, me he tomado la medicación, pero pasaban las horas y no me hacia efecto. Cada vez estaba más engarrotada, agobiada y cada vez me costaba más escribir. Me era prácticamente imposible prestar atención a la clase. Finalmente he pedido a la profesora permiso para salir a tomar el aire y así poderme mover un poco. Supongo que lo que aun me pone más nerviosa es no querer que nadie lo sepa o pensar que se pueden dar cuenta en cualquier momento de que algo me esta pasando. Las personas son muy crueles y son pocos los que te ayudan. Me siento impotente y confusa. Hay mil preguntas que me pasan por la cabeza en esta situación. ¿que hago? ¿lo mantengo en secreto como si fuera un tema tabú o mejor lo cuento? Tengo miedo, no quiero que esto influya en mi vida aunque sea inevitable, no quiero que me traten como si fuera especial pero se que hay momentos en los que lo soy. Realmente no se que hacer, no se como plantearme el presente ni el futuro. El Parkinson va a estar "jodiendome" (perdonad por la expresión) el resto de mis días. ¿por que me tenia que tocar a mi? ¿Tan difícil es tener una vida normal? no quiero revivir el pasado, quiero poder seguir estudiando educación infantil. Me encantan los niños y quiero hacer realidad el sueño que tengo desde pequeña de ser educadora infantil. Pero vamos a ser realistas, ¿quien se fiaría de dejar el tesoro más grande del mundo, es decir que madre dejaría a su hijo a manos de una persona que padece de Parkinson? Sinceramente, yo no. Yo no llevaría a mi hijo a un colegio donde haya una profesora con esta enfermedad que en cualquier momento le puede no hacer efecto el tratamiento. ¿que hago con mi vida? no me queda más opción que seguir hacia adelante esperando de brazos cruzados a que algún medico-científico se le ocurra la solución. Todo es cuestión de tiempo y paciencia. ¿Pero que es de mi vida hasta entonces? Como siga así, voy a volver a caer en depresión, me van a echar del trabajo y entonces, ¿que será de mi? necesito ayuda, necesito respuestas, necesito una solución.

Siempre hay gente que va a estar a tu lado

Dije que no volvería a escribir pero creo que vale la pena redactar mi última experiencia con el Parkinsonismo juvenil.

Todo empezó el jueves de la semana pasada. Me levanté que ya no me encontraba bien y ahora no estoy hablando de la enfermedad sino de algo vírico. Aún así, fui a clase. A la hora de estar allí, tuve que volverme a casa. Me pase la tarde en el medico, primero fui al ambulatorio y de allí me mandaron directamente al hospital. Estuve cuatro horas en el hospital total para que me dijeran que tenia una infección de orina. Sinceramente no creo que fuera solo esto ya que me mareaba, perdía las fuerzas, vomitaba, tenia fiebre... el medico me recetó cierto medicamento que no debería haberme recetado. Al día siguiente me tomé la primera dosis y empezó a reaccionarme negativamente. Empecé a engarrotarme y me tomé un valium de 10 mg ya que quería estar al 100% para poder ir a trabajar esa tarde. Me tomé mi medicación normal, es decir, el stalevo y el mirapexin más la medicación para la infección de orina y me fui a trabajar. Al poco de estar trabajando empecé a encontrarme mal de nuevo. Notaba que la parte izquierda de mi cuerpo se estaba empezando a engarrotar. Y me tomé otro valium ya que no quería que nadie notara nada. No quiero que me vuelvan a echar de un trabajo a causa de la enfermedad. Aún así, seguía igual y a medida que pasaban los minutos iba empeorando. Le dije a mi encargada que el día anterior había estado en urgencias y que no me encontraba bien, y que me iba a casa. Cada vez estaba peor, me tuve que tomar otro valium ya que estaba con la espalda completamente arqueada...me sentía sola y tenía muchas ganas de llorar. No se de donde saqué las fuerzas pero como pude y sin dinero cogí un taxi que me llevara a casa. En mi portal me esperaba Noelia, mi compañera de piso quien me ayudó a llegar a mi cama. Cuando me desperté, Mario estaba allí conmigo, estaba muy preocupado. No pude dormir más de tres horas en toda la noche, me encontraba fatal. Al mediodía ya me había tomado dos valiums más. Me sentía totalmente drogada y prácticamente inconsciente. Mario, que aún seguía desviviéndose por mi, llamó a una ambulancia. Finalmente, después de no se cuantas pruebas y horas en el hospital la doctora de neurología me dijo que todo lo que me estaba pasando era por culpa de la nueva medicación que es incompatible con el stalevo y el mirapexin. Me dijo que dejara de tomármelo y que me fuera a casa después de haberme tomado otro valium.

Ha sido uno de los peores fines de semana que he pasado pero doy gracias de tener a gente como Mario o Noelia que han estado conmigo.

Noelia, hace poquito que nos conocemos pero me has demostrado muchísimo y te haces querer un montón. Me has demostrado que aún queda gente buena en este mundo!!

Mario, a pesar de todo sigues estando a mi lado. Me prometiste que en ningún momento me ibas a dejar sola con esto de la enfermedad y me lo has demostrado. Me has demostrado mucho más que esto, te dije que eras especial y lo sigo pensando, eres una persona maravillosa y tienes un corazón enorme!! Pasé lo que pasé siempre estaré agradecida por todo lo que has hecho por mi.

Debilidades

He pensado que lo mejor que puedo hacer es no escribir durante un tiempo. La vida a veces te enseña cosas que uno no sabe como enfrontar. Y todos necesitamos nuestro tiempo para reflexionar, llorar o incluso desaparecer... No me veo capaz de seguir escribiendo, espero que sea solo durante un tiempo, pero no puedo asegurar nada.

A veces uno aparenta estar bien frente a los demás, pero por desgracia, eso solo es una máscara. Me gustaría poder decir que este no es mi caso, pero no me gusta mentir...

Lo siento, pero necesito mi tiempo

MI OTRA NUEVA VIDA

Perdonad por las faltas de ortografia, escribo desde un teclado ingles y no tengo acentos y a veces me traduce las palabras sin querer. J
Hola, esta vez no va a actualizar el blog Anna. Sino Laura.
Dejad que introduzca mi persona. Soy su major amiga. Su mitad. La que lo sabe y comparte todo con ella. Ella vive en Valencia, y yo en NY, pero de todas formas, hablamos cada dia varias veces.
Ahora es muy doloroso para Anna actualizar el blog, y por eso lo hago yo. Empieza (de Nuevo) una nueva etapa en su vida. Pero siempre lo hara conmigo, cada nueva etapa, no importa como y donde sea, la empezaremos juntas.
Mario estuvo y ha estado en una part muy importante en la vida de Anna, en la que la ayudo a salir de la obscured en la que se encontraba con DanI, pero las cosas se torcieron. No vamos a entrar en detalles, pero Mario cambio, eso le dolio mucho a Anna, Anna cambio.. Y aqua estamos, otra vez a empezar de Nuevo.
Lo mas duro es que una vez mas le fallo, en su enfermedad, I eso le dolio mucho.
Estaba entrando otra vez en el mismo espiral que con DanI. Peleas, confrontaciones, y se empezaban a decir y hacer cosas fuera de lugar. A Anna le ha costado mucho aceptar lo que se ha acaado, y le duele muchisimo, pero por suerte ha conocido gente preciosa, una vez mas, que le ayudan a tirar adelante en estos momentos un poco mas duros.
A veces no se dan pasos, cuesta hacer cosas, por miedo, o porque duele, o porque simplemente no se quiere ver la situation a la que se llega. A Anna le ha costado esta vez, porque vivio una de las mejores epocas de su vida junto a Mario. Porque la ayudo en muchas cosas, porque le tejio su autoestima, otra vez, cuando la tenia por los suelos. Porque le enseno otra vez lo que es querer y ser querida. Porque aun le quiere, pero sabe que no puede ser.
Ultimamente se ha sentido peor con la enfermedad, esta mas nerviosa, y lo esta pasando mal otra vez por este lado.
Pero tambien hay cosas buenas, como la gente que ha conocido, que tiene trabajo otra vez, y que esta empezando otra vez, una nueva vida. Por ella misma, no por nadie. Ella misma se esta trabajando y haciendo una merecida nueva vida. Con gente que ella misma ha conocido por su cuenta, con un trabajo conseguido por su cuenta, y con la ilusion de empezar sus estudios.
La vida es un constante de cambios, y sorpresas. Lo unico que no cambia es que a mi siempre me va a tener. No voy a poder ponerle la espalda bien, ni ponerle la pastilla en la boca cuando le entre uno de los ataques de la enfermedad, pero siempre voy a estar al otro lado del ordenador para estar con ella, y apoyarla. Siempre.
Lo que hemos aprendido la una de la otra es.. Sonrie.. Be Yourself.. Y Carpe Diem. Siempre.
Espero que la proxima vez sea ella quien lo pueda actualizar, y no sea tan doloroso para ella. Ya sabe que siempre, siempre, siempre me tendra. J

Gracias por todos estos momentos

Hoy voy a escribir especialmente para ti Mario.

Desde que te conocí que mi vida ha cambiado por completo, eres la pieza del puzzle que me faltaba. A tu lado he pasado los mejores meses de mi vida. Quiero que eso vuelva a ser a si, tu has sido quien ha estado a mi lado en cada momento, en los bueno y en los malos, me has apoyado y ayudado en todo. Y a pesar de todo lo que ha pasado en estas ultimas semanas, has seguido estando a mi lado... a veces pienso que no te merezco! Te quiero mucho Mario.

¿Recuerdas nuestra última noche en la playa? Estábamos los dos sentados en la arena, mirando la luna y escuchando el mar... es un recuerdo precioso que me gustaría revivir contigo día tras día.

Ese fue el momento en el que me dije a mi misma que tenia que aprender a valorar todo lo que me rodea y a disfrutar de cada segundo como si fuera el último. Así fue pues como me di cuenta de lo que de verdad quiero y lo mucho que estoy dispuesta a hacer para que todo vuelva a ser como antes. Quiero compartir mi vida contigo y disfrutar de mi felicidad a tu lado.

Me quedaré sin fuerzas si hace falta, me quedaré sin aliento si es necesario, pero no me quedaré con la duda de que hubiera pasado por no haber seguido luchando.

Nunca dejaré que se borre la huella que has dejado en mi corazón, tengo demasiado momentos bonitos para recordar. Mi único deseo es hacer de esta huella un futuro.

Situaciones dificiles

Todo parecía ir por el camino indicado. No tenia ningún motivo para no ser feliz. Mi chico me hace sentir una princesa, el tiempo ha puesto a cada uno en su sitio y me he dado cuento de las personas a las que de verdad les importo y lo darían todo por mi. Había rehecho mi vida. Tenia un nuevo trabajo, en una nueva ciudad, un nuevo ambiente, prácticamente ya tenia piso y estaba esperando a que salieran las listas de matriculados en mi "nuevo" instituto.

Cuando parecía que me encontraba en mi mejor momento...Paaaaaaaaaaaaaaaammmmmm!

Este miércoles pasado, mientras estaba trabajando, me entro una crisis por culpa de la enfermedad... perdía las fuerzas, temblaba, tenía el lado izquierdo engarrotado, temblaba...tenía dos opciones, plegar de y volverme andando a casa, o bien intentar aguantar como fuera. Me decanté por la segunda, saque mis pastillas y me tomé un valium. Por desgracia, una de mis encargadas me vio. A los dos días, mi coordinadora ya se había enterado. El viernes cuando plegué de trabajar me despidieron sin motivo alguna, simplemente me dijeron que se me había acabado el período de prueba y que no lo había superado. No entiendo nada, mis compañera, mis encargadas, todo el mundo me decía que no me preocupara por nada, que lo estaba haciendo muy bien!! La tarde antes de que me despidieran recibí una llamada de la agencia inmobiliaria. Me dijeron que tardarían 2 o 3 semanas más en darme el piso. En realidad, todo pasa por alguna razón. y digo esto ya que podría haber sido, si me hubieran echado cuando ya hubiera tenido el piso...Aunque se que las cosas siempre pueden ir a peor, ¿que hago ahora?

cada vez que tengo algún problema a causa de la enfermaedad...mi sonrisa se disuelve. A pesar de que ya la he aceptado y que estoy aprendiendo a convivir con ella, a veces cuesta mucho más de lo que los demás se creen.

La vida a veces pone a personas increíbles en tu camino

Estos dos últimos meses han sido un infierno para mi, y no solo en el tema salud. No creo que hubiera podido mirar hacia adelante si no hubiera tenido a personas tan maravillosas a mi lado. Estoy destrozada psicológicamente y es que cuanto mejor quieres hacer las cosas, peor van. Por suerte tengo a gente a mi alrededor que me quiere y hacen que mi vida siga adelante. Aun así, mi futuro siempre estará determinado por mi pasado. Quiero hacer borrón y cuenta nueva con todo pero aunque lo haga, en mi cabeza siempre estarán los malos recuerdos. Nací predestinada a sufrir. Ya no es solo la enfermedad, que con ella tendré que convivir toda la vida... He sufrido malos tratos físicos y psicológicos por parte de mi ex-pareja; al cual, después de recibir varias amenazas hacia mi y hacia los que me apoyaban, y de intentar por mi parte a las buenas terminar bien, he tenido que denunciarlo, pero por desgracia, la falta de pruebas físicas, y lo difícil de demostrar las psicológicas, han hecho que la justicia no lo juzgue por lo penal. Yo se que todo lo que he declarado es cierto, y me queda el consuelo de que aún esta por celebrarse un juicio de faltas, y que los antecedentes se le quedaran de por vida, por si alguna vez se le ocurre volver a ponerle la mano encima a cualquier otra mujer, o cualquier otro tipo de maltrato. Respecto a mi, personalmente, me queda saber que mis padres por fín han visto como es realmente mi ex-pareja, y al igual que todas las personas que me han estado apoyando desde un principio, creen en mi, y van a estar a mi lado, pase lo que pase.

Todos estos malos tragos, hacen que cada vez que tenga que ver a mi ex, hacer los papeleos del juicio, o simplemente pensar en todo esto, mi enfermedad se ve afectada. Todo esto provoca que a pesar de estar mejor desde que lo deje con mi ex-pareja, el estrés de todo este lío, me provoca que a menudo las pastillas no actúan como deberían, y aunque los ataques no me dan tan a menudo, loa enfermedad sigue su curso y me lo recuerda.
Pero todo tiene su parte positiva,no? Al menos, a mi, me ha servido para darme cuenta de las personas a las que realmente importo, ya que no han dejado de estar a mi lado en ningún momento, a pesar que durante mucho tiempo (mientras estaba con mi ex-pareja) me hizo sentir que no tenía a nadie, y que me quedaria sola para siempre, o eso es lo que el me hizo creer, pero el tiempo le muestra las cartas a todo el mundo, y yo me he dado que tengo más Ases en mi baraja de los que nunca creí tener. Doy las gracias de tener unos padres maravillosos que han estado a mi lado cuando los he necesitado a pesar de que en un principio intentaran hacer las cosas a su manera, y por ello no estuvieran de acuerdo con mi decisión. También agradecer a mis amigas, que estén cerca o lejos, lo han estado dando todo para apoyarme. En especial, quiero agradecer a Mario que aunque solo hace un par de meses que nos conocemos, lo ha dado todo por mi, me creyó desde el principio y no se ha separado de mi lado en ningún momento. Me ha devuelto la confianza en mi misma y ha hecho que vuelva a sonreír. nunca olvidaré todo esto, Gracias de corazón por ser como sois.

Como pasa el tiempo

Esta semana ha hecho un año que me diagnosticaron la enfermedad del Parkinson. Como ya os he estado contando he pasado momentos buenos y otros malos, aunque en realidad han sido más momentos malos que buenos...A pesar de todo, estoy orgullosa de poder decir que he asimilado que tengo esta enfermedad degenerativa y que tendré que convivir con ella el resto de mi vida.

En la vida siempre hay días (o temporadas) mejores que otras pero solo nosotros mismo podemos decidir vivir de una manera o de otra. Constantemente estamos tomando decisiones que en un futuro marcaran nuestro camino.

Os voy a contar una de las decisiones más importantes de mi vida...y es que nadie me podrá negar que cuando algo va mal siempre tiende a empeorar.. Así que siempre hay alguna solución para mejorar nuestra calidad de vida.

Como ya sabéis, últimamente las cosas no me estaban yendo del todo bien...

Tuve que dejar los estudios a causa de la enfermedad, me echaron del trabajo y que mi estado de ánimo estaba por los suelos. Sumado a todo esto, mi relación de pareja no funcionaba. Estaba amargada, me pasaba el día en casa y solo tenia ganas de llorar. Finalmente, mi mejor amiga, Laura, me convenció para que la fuera a ver a Londres. Así que decidí hacer un viaje a Londres para desconectar un poco. Fue entonces cuando descubrí que no me merecía lo que me estaba pasando pero que aun así no me iba a rendir tan fácilmente... En Londres pasé unos días maravillosos, conseguí desconectar del mundo entero e incluso llegué a ser feliz. Durante estos días la enfermedad me mejoró muchísimo, me continuaba tomando las pastillas pero mi cuerpo en ningún momento me las había pedido. Fué entonces cuando decidí cortar con todo e ir en busca de la felicidad y la tranquilidad. No tengo nada que me obligue a quedarme en casa amargada (ni trabajo ni estudios ni nada) y atada en un mismo sitio. Cada vez me encontraba mejor, y me di cuenta que a pesar de las comidas de olla inevitables por no encontrar trabajo solo me faltaba una cosa para ser feliz... así que dejé a mi pareja con quien llevábamos mucho tiempo mal. Pensaba que me iba a resultar muy difícil, pero no fue así. En el avión había conocidos a unos chicos increíbles que me hicieron sentir toda la felicidad que hacía tiempo que andaba buscando. Gracias a ellos y a Laura abrí los ojos y me di cuenta de que si continuaba con mi pareja no me iba a tener esta felicidad. La verdad es que no hice las cosas del todo bien ya que le dejé por teléfono desde Londres pero si no lo hubiera echo así nunca hubiera sido capaz...

Las cosas me iban mejorando poco a poco y yo cada vez era más feliz. Pero como todos sabemos, la felicidad no es eterna... Cuando volví y di la cara todo parecía estar calmado, pero a mi ex se le cruzaron los cables y empezó a ir de malas... mi enfermedad volvió empeorar. Por suerte, en los peores momentos te das cuenta de quien te quiere de verdad. En ese instante descubrí que a mi alrededor tenia muchas más personas de las que me había imaginado. Entre ellas, los tres chicos que conocí en Londres que hasta el día de hoy me han dado más de lo que mi ex me ha dado en todos estos años. Tengo que reconocer que nunca hubiera hecho este paso sin echarme atrás si no hubiera sido por estas personas que día a día me han demostrado lo mucho que les importo.

Estoy muy orgullosa de este paso tan importante que he hecho en mi vida, la enfermedad me ha vuelto a mejorar, aunque tengas mis días malos no tienen punto de comparación a los constantes días malos de antes. Ahora tengo muy claro lo que quiero y lo que busco, y voy a hacer lo imposible para conseguirlo!!

Hundida emocionalmente

Esta mañana tenia visita con el medico. Últimamente estoy muy mal y cada vez va a peor...estoy muy preocupada por mi salud, no duermo, cada vez tengo más crisis y más engarrotamiento, tengo demasiado tiempo para pensar y esto significa que psicológicamente estoy hecha polvo. Una de las dudas que siempre había tenido era si cuando me dijeron que padecía la enfermedad del parkinson mis padres ya lo sabían, nunca me habían dicho nada y yo creía que ellos eran tan ilusos como yo... Ahora esto ya no es una duda. El medico al que he ido esta mañana es el que me lleva el insomnio. Éste me ha visto muy pocas veces y cada vez que me ve me pide que le cuente como estoy...todo se basa en preguntas. Es imposible que yo le cuente todo lo que me pasa en aproximadamente un año, cada día es distinto, no puedo generalizar...hoy, el medico ha empezado su encuesta de preguntas y yo cada vez estaba más nerviosa y agobiada, tenía muchísimas ganas de llorar. Después de haber intentado explicarle mi día a día se ha ido a hablar con la doctora de neurología quien me lleva la enfermedad... entonces le he comentado a mi madre (quien me acompañaba en ese momento) que ya estaba harta, que no podía más... me estaba poniendo muy nerviosa con tanta pregunta...le he dicho también, que quería hablar con la doctora para comentarle algunas cosas, necesito respuesta sobre algunas dudas... le he dicho que nunca me había dado ayuda en este sentido, que simplemente me dijeron que padecía parkinson...mi madre me lo ha negado, me ha dicho que si me dieron algunas explicaciones. Mi respuesta ha sido que a mi nadie me había hablado sobre la enfermedad y le he añadido un...”Puede que te las hayan dado a ti pero a mi... ¿tu ya lo sabías cuando me lo dijeron?” su respuesta me ha matado. Me ha dicho que los médicos ya se lo habían dicho...no he podido evitar ponerme a llorar, me ha hundido. No se como ha sido capaz de ocultarme una cosa tan importante con lo mal que lo he estado pasando intentando entender que me pasaba. Si pretendía protegerme, esta no es la manera ya que ocultándome que estoy enferma no solucionan nada, al contrario...es mucho peor estar al margen de lo que te esta pasando, no saber si van a encontrar un diagnóstico o voy a vivir todo lo que me queda sin saber por que tiemblo o se me engarrotan todos los músculos. Me hicieron creer que todo era Psicológico y que no tenía nada más. Entiendo que mis padres lo pasen mal pero no logro entender por que no me lo dijeron, estoy en todo el derecho de saberlo, es mi salud y soy yo quien padece esto. La respuesta de mis padres ha sido que no me dijeron nada por que ellos no creen que padezca parkinson, q no por unas coincidencias con esta enfermedad significa que yo la tenga que padecer... me han dicho que me estoy obsesionando en que tengo parkinson i en buscar información por Internet. No son capaces de hacerse a la idea de que tienen una hija que está enferma... al principio iba al psicólogo pensado que todo era psicológico, luego tuve que ir para aceptar mi enfermedad. Fue el psicólogo quien me hizo entender que cuanto antes asimilara esto y cuanto más normal lo hiciera, más fácil sería convivir con el Parkinson. Sé que no es fácil, pero algún día, mis padres tendrán que aceptar y aprender a convivir con todo esto. Las cosas tienen la importancia que uno les quiere dar...

Dias complicados, pensamientos negativos

Cuando las cosas van mal siempre piensas que no pueden ir peor pero estas equivocado...siempre pueden ir peor!! sino, miradme a mi...No es suficiente con tener una enfermedad que no tiene cura la cual te prohíbe hacer una vida normal, sino que para colmo se me pone todo en contra...

Los que ya me conocéis sabéis perfectamente que soy una persona muy débil e inestable... Dependo de las personas que me hacen sentir bien y querida, no me gusta verme sola...no soy para nada optimista, más bien todo el contrario...me cuesta mucho alzar la cabeza y tirar para adelante...

Ayer fue uno de esos días malos...no tenia ganas de nada y solo veía las cosas negativas de mi vida...y en realidad no puedo dejar de ser pesimista...¿alguien me puede dar alguna buena razón para sonreír a la vida? seguramente, aunque me la dieseis no la querré escucharla...y es que cuando uno se cierra no acepta nada...

Años atrás no me hubiera imaginado nunca todo lo que estoy viviendo...esto es una pesadilla!!

Toda persona tiene sueños en la vida...pues bien, yo también tengo...mi mayor sueño es tener hijos...y ahora me pregunto...¿en estos momentos estoy capacitada para tener hijos?...realmente no lo se ya que me da mucho miedo no poder cuidar del pequeño, no poderlo coger cuando llore, no poderle cambiar el pañal, o no poder estar sola con él nunca...¿pero y si en un futuro estoy aún peor?¿tendre que renunciar a mi sueño?...otro de mis sueños es estudiar para que en un futuro pueda ser profesora de educación infantil, y por ahora he tenido que dejar los estudios...estudiar, siempre puedo aunque sea a distancia...pero, ¿voy a poder trabajar en un futuro?...

Supongo que este bajón me viene por que la enfermedad me ha empeorado, he tenido que dejar los estudios, me han echado del trabajo y al estar todo el día sola en casa tengo mucho tiempo para pensar. ya se que no tengo que ser tan negativa pero me es imposible pensar que todo va a salir bien...aun así, doy gracias a todas aquellas personas que me apoyan, eso es lo más que podéis hacer. me ayuda mucho ver que tengo personas a mi lado y que no me van a dejar por mal que esté!!