miércoles, 6 de enero de 2010

Dias complicados, pensamientos negativos

Cuando las cosas van mal siempre piensas que no pueden ir peor pero estas equivocado...siempre pueden ir peor!! sino, miradme a mi...No es suficiente con tener una enfermedad que no tiene cura la cual te prohíbe hacer una vida normal, sino que para colmo se me pone todo en contra...
Los que ya me conocéis sabéis perfectamente que soy una persona muy débil e inestable... Dependo de las personas que me hacen sentir bien y querida, no me gusta verme sola...no soy para nada optimista, más bien todo el contrario...me cuesta mucho alzar la cabeza y tirar para adelante...
Ayer fue uno de esos días malos...no tenia ganas de nada y solo veía las cosas negativas de mi vida...y en realidad no puedo dejar de ser pesimista...¿alguien me puede dar alguna buena razón para sonreír a la vida? seguramente, aunque me la dieseis no la querré escucharla...y es que cuando uno se cierra no acepta nada...
Años atrás no me hubiera imaginado nunca todo lo que estoy viviendo...esto es una pesadilla!!
Toda persona tiene sueños en la vida...pues bien, yo también tengo...mi mayor sueño es tener hijos...y ahora me pregunto...¿en estos momentos estoy capacitada para tener hijos?...realmente no lo se ya que me da mucho miedo no poder cuidar del pequeño, no poderlo coger cuando llore, no poderle cambiar el pañal, o no poder estar sola con él nunca...¿pero y si en un futuro estoy aún peor?¿tendre que renunciar a mi sueño?...otro de mis sueños es estudiar para que en un futuro pueda ser profesora de educación infantil, y por ahora he tenido que dejar los estudios...estudiar, siempre puedo aunque sea a distancia...pero, ¿voy a poder trabajar en un futuro?...
Supongo que este bajón me viene por que la enfermedad me ha empeorado, he tenido que dejar los estudios, me han echado del trabajo y al estar todo el día sola en casa tengo mucho tiempo para pensar. ya se que no tengo que ser tan negativa pero me es imposible pensar que todo va a salir bien...aun así, doy gracias a todas aquellas personas que me apoyan, eso es lo más que podéis hacer. me ayuda mucho ver que tengo personas a mi lado y que no me van a dejar por mal que esté!!

lunes, 4 de enero de 2010

Recuerdos

Uno de los recuerdos mas impactantes que recuerdo es cuando se lo tuve que decir a mi hermana. Fue muy al principio de saberlo yo. Las únicas personas que sabían que yo padecía esta enfermedad eran mis padres y mi pareja. En esos momentos aun no me hacía a la idea de nada...
Una tarde estaba en casa de mis padres con mi hermana y me vino un ataque muy fuerte. Como pude fui a tumbarme en una de las camas. Me tenía que tomar un tranquilizante pero estaban en el bolso y yo no podía moverme de la cama. Por suerte tenia el móvil en el bolsillo del pantalón. Lo saqué y llamé a mi hermana por teléfono. Le dije que me trajera el bolso que no me encontraba bien. Cuando llegó en la habitación donde yo me encontraba y me vio en ese estado no supo que pensar. Fue entonces que le dije que estaba enferma, que me habían diagnosticado parkinsonismo juvenil. Me dio las pastillas y se fue. Cuando me puede levantar que ya me encontraba mejor fui en su búsqueda. LA encontré encerrada en otra habitación llorando y al verla así, yo también me puse a llorar. No pude evitarlo, me dolía ver a mi hermana llorando por mi. Mi hermana es tres años menor que yo y a pesar de todo lo que hemos pasado juntos la quiero con locura. Envidio su vida, pero la envidia no siempre es mala ya que me alegro muchísimo de tener una hermana como ella y de que las cosas le vaya bien.
Aun ahora, cuando pienso en ese momento, lloro.

Mi vida

Todo empezó hace más de 5 años. Yo era una chica de lo más normal. Iba al colegio, era buena estudiante y me encantaba el deporte. Desde muy pequeñita que mis padres me apuntaron a esquiar, era el deporte que más me gustaba y empecé a competir. Aunque nunca ganaba ya que no me gustaba correr me encantaba hacer lo que estaba haciendo. Un fin de semana de marzo del 2004 un accidente me cambio la vida. Me caí esquiando y me hice mucho daño en la rodilla derecha. Una cosa tenía clara, y es que no por este motivo iba a dejar el esquí. Tarde meses en recuperarme. Cuando ya estaba recuperada empece a notar que algo no iba bien. Cuando andaba en plano arrastraba la pierna izquierda. La gente me decía que era a causa de haber estado tanto tiempo mal por culpa del accidente y que necesitaba volver a rehabilitación. Así que me tiré un par de meses más rehabilitándome. Pero no me sirvió para nada, a medida que pasaban los días yo iba empeorando. Ya no solo andaba mal en plano, si no que también al subir o bajar rampas, me costaba caminar, iba mucho mas lenta que los demás...mis padres se empezaron a preocupar y me llevaron de medico en medico. Pase por infinidad de pruebas, muchas de ellas me las repetían una y otra vez. Y nadie sabia lo que me estaba pasando. La gente de mi alrededor, mis compañeros de clase, empezaron a reírse de mi. Me pusieron un sobrenombre, me llamaban "la coja" y aun hoy en día muchos me conocen así. No os podéis imaginar lo mal que lo llegué a pasar, eso era maltrato psicológico. Mientras los médicos me continuaban haciendo pruebas, mis padres paralelamente decidieron llevarme al psicólogo para descartar que fuera algo psicológico. Todo esto no me sirvió de nada...todos los resultados parecían estar bien. Y yo iba cada vez a peor. Empecé a tener rigidez y a temblar. Y aunque los médicos no supieran lo que tenia me iban dando distintos tratamientos para que yo no notara dolor alguno. Después de haberme hecho todas las pruebas posibles y de haber pasado por todos los hospitales más importantes de Cataluña, parecía que no había mucho más que hacer. Estaba totalmente medicada y atendida por un hospital de Barcelona. Aunque el medicamento no era 100% eficaz, yo podía hacer vida normal.
Hace un par de año esto fue a peor, yo no solo era rigidez y temblor, empecé a no poder dormir. Dormía une media de 3 o 4 horas diarias. En enero del año pasado me ingresaron en este hospital de Barcelona para hacerme las pruebas del insomnio. Para poderme hacer estas pruebas tuvieron que quitarme la medicación. Estuve mas de 18 horas sin medicarme. Una vez ya me habían hecho las pruebas y me dejaron tomar nuevamente mi medicación, mientras estábamos esperando el justificante para presentar al colegio, me pasó algo que no olvidaré jamás. Empecé a encontrarme mal. La espalda se me iba hacia atrás y el cuello hacía un lado. Me asusté muchísimo al ver que no podía hacer nada para evitarlo. De seguida me llevaron en una habitación y me ayudaron a tumbarme en la cama. Yo no podía estarme quieta, el dolor era inaguantable. Los médicos me dieron un montón de tranquilizantes hasta quedarme dormida. Fueron dos horas eternas de dolor. Estuve dos días sin poder salir de casa y con un dolor de espalda increíble a causa del engarrotamiento. Estaba desconcertada, no sabía que me había pasado.
Un sábado de febrero me fui a esquiar con mi pareja y mi primo. Por desgracia volví a caerme y me volví a hacer daño en la rodilla derecha. Por suerte la rigidez se centraba sobretodo en la parte izquierda de mi cuerpo. No puedo imaginar como habría sido tener la pierna rígida e immobilizada.
En cuestión de 2 semanas me vinieron 2 ataques como el que me había venido en el hospital. Dí gracias de estar en casa, ya que no se que habría hecho si llego a estar trabajando o en el colegio. Mi médico me dio tranquilizantes para lo que pudiera pasar. Pasado el segundo ataque llamé urgentemente al hospital para pedir hora. Me dieron hora dos días antes de mi cumpleaños. Yo iba al medico con la intención de pedirle que me quitaran las pastillas, después de tantos años medicándome y todo iba a peor. Estaba muy enfadada, lo único que veía era que yo era para ellos como "una rata de laboratorio", experimentaban conmigo y nadie sabía lo que realmente me estaba pasando. Cuando llegué a la consulta fui clara con el medico, le dije que estaba harta de tratamientos que no servían para nada, que me iban "drogando" y ni siquiera sabían lo que tenía. Su respuesta fue que si sabían lo que me estaba pasando. Me quedé alucinando, ¿por qué no me habían dicho nada antes? Me dijeron que tenía parkinsonismo juvenil. Me quedé en estado de choc! Entonces fueron ellos quienes me preguntaron si quería seguir con el tratamiento...Salí de la consulta sin querer hablar con nadie, ni siquiera tenia ganas de llorar.
Pasé el peor aniversario de mi vida; iba con muletas, me acababan de diagnosticar una enfermedad que actualmente no tiene cura y por muy rodeada que estuviera, me sentía sola.
A partir de aquí mi vida cambió. Mi alegría desapareció, solo veía el lado oscuro de las cosas y me volví completamente pesimista. Aunque siempre he tenido a mis padres, a mi pareja, a mis amigos...ayudándome en todo momento, por mucho que quisieran entenderme no estaban en mi situación para ver lo complicado que era tirar hacia adelante. He tenido que volver a ir al psicólogo para que me ayudara a entender todo lo que me estaba pasando ya que los médicos no me ayudaron mucho, ellos simplemente me dijeron que tenia esta enfermedad y que medicamento tenia que tomarme...no me dieron información alguna ni me ayudaron a aceptar lo que me estaba pasando.
Estos dos últimos meses han significado muchísimo para mi. He aceptado la enfermedad y estoy aprendiendo a vivir con ella. Me he dado cuenta que no soy la única que lo esta pasando mal con todo estos, mis seres queridos también lo sufren y cuanto más fácil lo haga para mi, más fácil será para ellos. También he aprendido a hablar y explicar en todo momento como me siento, aunque no puedan hacer mucho los demás, con el simple hecho de saber escucharme ya me sirve. He aprendido que tengo que sonreír y disfrutar de cada momento que me da la vida.

Presentación

Hola, mi nombre es Anna. Tengo 21 años.
Nadie nos ha dicho que la vida sea fácil. Siempre hay pequeñas piedras en nuestro camino que sirven para enfortalecer a medida que se van superando. Con tan solo 20 años hubo una piedra que me cambio la vida completamente...Me diagnosticaron parkinsonismo juvenil. Aceptar que esta enfermedad te va a acompañar toda la vida no es nada fácil, pero en cuanto antes se acepte mucho mejor. A mi me llevó meses entender que mi vida había cambiado para siempre.
Nunca me había imaginado que una enfermedad como esta pudiera aparecer en personas tan jóvenes.
Soy una persona bastante débil y con poca confianza en mi misma, soy muy abierta y sociable, pero hablar de todo esto me cuesta muchísimo. No me gusta contar que tengo una enfermedad, no quiero que la gente me vea como un bicho raro. Pero a medida que pasa el tiempo, me he ido dando cuenta de que encerrarse en uno mismo no sirve para nada, esto es algo que uno no puede llevar solo. No es tan malo tener que pedir ayuda, las personas que nos quieren siempre están dispuestas a ayudarnos.