LA SUERTE ESTA DE MI LADO

Si dijera que ayer me toco la lotería, en ningún momento estaría mintiendo ya que me tocó muchísimo más que eso.

En julio mandé los informes médicos para ver si me daban la minusvalía. Como ya sabéis, eso suele tardar años, te visitan otros médicos, psicólogos, psiquiatras…. Vamos, que no se lo dan a cualquiera.

Nunca hubiera pensado que tendría la suerte de que se cancelara una cita y me llamaran a mí habiendo pasado tan poco tiempo desde que los mandé.

En teoría no es tan complicado, no te hacen ningún tipo de prueba ya que ya tienen los resultados anteriores, simplemente se trata de una visita.  Pues bien, para mí ha sido lo peor… ya durante la noche me tuve que tomar un valium a causa de un agarrotamiento muy fuerte que me afectó en la espalda. Pero cuando llegue al consultorio, me quise morir. Normalmente soy tan desafortunada que cuando llega la hora de entrar en la consulta estoy perfectamente bien, pero esta vez no fue el caso. Fue impresionante, nunca había pasado por un ataque tan i tan fuerte. Todo empezó con tener la mano izquierda agarrotada. Acto seguido, me encontraba en el suelo del pasillo completamente fuera de mi, la espalda curvada de manera incontrolable y cuatro médicos intentando aguantarme las cervicales y el resto de mi cuerpo.

Hoy estoy hecha polvo, no creo que pueda moverme de la cama en todo el día. No hay músculo en mi cuerpo que no me duela, no recuerdo haberlo pasado tan mal en ningún ataque anterior.

Pero todo tiene su parte positiva… Y es que aunque hasta dentro de dos meses no tendré los resultados, al menos los médicos han visto como estoy realmente. Ahora, solo toca esperar. 

La felicidad esta en los pequeños detalles

Ha pasado ya bastante tiempo desde que publiqué la última entrada, realmente he tenido muchas cosas en la cabeza y poco tiempo para pensarlas.

Siempre he sido una persona muy cariñosa y lo daba todo por la persona a la que quería. Pues bien, eso ha cambiado, no se si por mal o por bien, pero ya no me siento la misma. Durante estos últimos meses Mario lo ha sido todo para mi, pero me he dado cuenta que cualquier cosa, por pequeña que sea, absolutamente todo tiene su principio y su fin. La vida es un camino por el cual solo se anda una vez y tenemos que aprender a salir de esos baches que hay en él.

Mario, ha sido una de las personas que más señal ha dejado en mi vida, yo estaba completamente enamorada de él, pero hace cosa de un mes que ha desaparecido por completo. Aunque me siga doliendo su ignorancia hacia mi, tengo la esperanza de que algún día pueda volver a saber de él. Realmente no le deseo ningún mal, todo lo contrario, es una persona increíble pero no podemos estar juntos.

Esta vez he tenido que enfrentarme cara a cara con la vida, le perdí a él, me echaron del piso en el que estaba y mis problemas de salud seguían igual. Mentiría si digiera que no he derramado ni una sola lágrima, lo que si es cierto es que no he llorado ni la mitad que en muchas otras circunstancias. Seguramente llegué a sentirme tan sola que vi que no podía hundirme más. Si no salía yo misma de esta, ¿quién lo iba a hacer? así que ni siquiera yo se de donde me salieron las fuerzas pero estoy orgullosa de mi misma.

Me noto muy cambiada. Ahora soy mucho más positiva y siempre (o prácticamente siempre) estoy alegre. La enfermedad parece que se ha dormido, no he vuelto a pasar por ninguna de esas crisis. He aprendido a vivir en el presente y soy feliz.

El truco esta en no dejar que los pensamientos negativos se salgan con la suya.

Esto es un infierno

Por mucho que quiera evitarlo este infierno me va a perseguir toda la vida. Cuando se tiene una enfermedad incurable como la mía no se puede huir. Por mucho que quiera ocultarla e intentar hacer una vida normal al igual que cualquier chica de mi edad muchas veces es imposible. Intento llevarla lo mejor que puedo pero cuando la enfermedad hace de las suyas...por otro lado, cuando estoy bien lo valoro muchísimo y aprovecho al máximo esos momentos.

La medicación por ahora es toda mi vida. Tengo asumido que esto me conlleva una rutina. Y aunque siempre me la tome a la misma hora no siempre hace el mismo efecto. Hay días que no puedo moverme de la cama y voy a base de valiums, otros que tengo parte de mi cuerpo totalmente engarrotada y eso implica un agobio increíble. Hace que este más nerviosa y no puedo estar quieta. En cambio, otros días puedo hacer vida normal.

Hoy, como cada día, me he levantado y me he ido a clase. A las 8h30' como todas las mañanas, me he tomado la medicación, pero pasaban las horas y no me hacia efecto. Cada vez estaba más engarrotada, agobiada y cada vez me costaba más escribir. Me era prácticamente imposible prestar atención a la clase. Finalmente he pedido a la profesora permiso para salir a tomar el aire y así poderme mover un poco. Supongo que lo que aun me pone más nerviosa es no querer que nadie lo sepa o pensar que se pueden dar cuenta en cualquier momento de que algo me esta pasando. Las personas son muy crueles y son pocos los que te ayudan. Me siento impotente y confusa. Hay mil preguntas que me pasan por la cabeza en esta situación. ¿que hago? ¿lo mantengo en secreto como si fuera un tema tabú o mejor lo cuento? Tengo miedo, no quiero que esto influya en mi vida aunque sea inevitable, no quiero que me traten como si fuera especial pero se que hay momentos en los que lo soy. Realmente no se que hacer, no se como plantearme el presente ni el futuro. El Parkinson va a estar "jodiendome" (perdonad por la expresión) el resto de mis días. ¿por que me tenia que tocar a mi? ¿Tan difícil es tener una vida normal? no quiero revivir el pasado, quiero poder seguir estudiando educación infantil. Me encantan los niños y quiero hacer realidad el sueño que tengo desde pequeña de ser educadora infantil. Pero vamos a ser realistas, ¿quien se fiaría de dejar el tesoro más grande del mundo, es decir que madre dejaría a su hijo a manos de una persona que padece de Parkinson? Sinceramente, yo no. Yo no llevaría a mi hijo a un colegio donde haya una profesora con esta enfermedad que en cualquier momento le puede no hacer efecto el tratamiento. ¿que hago con mi vida? no me queda más opción que seguir hacia adelante esperando de brazos cruzados a que algún medico-científico se le ocurra la solución. Todo es cuestión de tiempo y paciencia. ¿Pero que es de mi vida hasta entonces? Como siga así, voy a volver a caer en depresión, me van a echar del trabajo y entonces, ¿que será de mi? necesito ayuda, necesito respuestas, necesito una solución.

Siempre hay gente que va a estar a tu lado

Dije que no volvería a escribir pero creo que vale la pena redactar mi última experiencia con el Parkinsonismo juvenil.

Todo empezó el jueves de la semana pasada. Me levanté que ya no me encontraba bien y ahora no estoy hablando de la enfermedad sino de algo vírico. Aún así, fui a clase. A la hora de estar allí, tuve que volverme a casa. Me pase la tarde en el medico, primero fui al ambulatorio y de allí me mandaron directamente al hospital. Estuve cuatro horas en el hospital total para que me dijeran que tenia una infección de orina. Sinceramente no creo que fuera solo esto ya que me mareaba, perdía las fuerzas, vomitaba, tenia fiebre... el medico me recetó cierto medicamento que no debería haberme recetado. Al día siguiente me tomé la primera dosis y empezó a reaccionarme negativamente. Empecé a engarrotarme y me tomé un valium de 10 mg ya que quería estar al 100% para poder ir a trabajar esa tarde. Me tomé mi medicación normal, es decir, el stalevo y el mirapexin más la medicación para la infección de orina y me fui a trabajar. Al poco de estar trabajando empecé a encontrarme mal de nuevo. Notaba que la parte izquierda de mi cuerpo se estaba empezando a engarrotar. Y me tomé otro valium ya que no quería que nadie notara nada. No quiero que me vuelvan a echar de un trabajo a causa de la enfermedad. Aún así, seguía igual y a medida que pasaban los minutos iba empeorando. Le dije a mi encargada que el día anterior había estado en urgencias y que no me encontraba bien, y que me iba a casa. Cada vez estaba peor, me tuve que tomar otro valium ya que estaba con la espalda completamente arqueada...me sentía sola y tenía muchas ganas de llorar. No se de donde saqué las fuerzas pero como pude y sin dinero cogí un taxi que me llevara a casa. En mi portal me esperaba Noelia, mi compañera de piso quien me ayudó a llegar a mi cama. Cuando me desperté, Mario estaba allí conmigo, estaba muy preocupado. No pude dormir más de tres horas en toda la noche, me encontraba fatal. Al mediodía ya me había tomado dos valiums más. Me sentía totalmente drogada y prácticamente inconsciente. Mario, que aún seguía desviviéndose por mi, llamó a una ambulancia. Finalmente, después de no se cuantas pruebas y horas en el hospital la doctora de neurología me dijo que todo lo que me estaba pasando era por culpa de la nueva medicación que es incompatible con el stalevo y el mirapexin. Me dijo que dejara de tomármelo y que me fuera a casa después de haberme tomado otro valium.

Ha sido uno de los peores fines de semana que he pasado pero doy gracias de tener a gente como Mario o Noelia que han estado conmigo.

Noelia, hace poquito que nos conocemos pero me has demostrado muchísimo y te haces querer un montón. Me has demostrado que aún queda gente buena en este mundo!!

Mario, a pesar de todo sigues estando a mi lado. Me prometiste que en ningún momento me ibas a dejar sola con esto de la enfermedad y me lo has demostrado. Me has demostrado mucho más que esto, te dije que eras especial y lo sigo pensando, eres una persona maravillosa y tienes un corazón enorme!! Pasé lo que pasé siempre estaré agradecida por todo lo que has hecho por mi.

Debilidades

He pensado que lo mejor que puedo hacer es no escribir durante un tiempo. La vida a veces te enseña cosas que uno no sabe como enfrontar. Y todos necesitamos nuestro tiempo para reflexionar, llorar o incluso desaparecer... No me veo capaz de seguir escribiendo, espero que sea solo durante un tiempo, pero no puedo asegurar nada.

A veces uno aparenta estar bien frente a los demás, pero por desgracia, eso solo es una máscara. Me gustaría poder decir que este no es mi caso, pero no me gusta mentir...

Lo siento, pero necesito mi tiempo

MI OTRA NUEVA VIDA

Perdonad por las faltas de ortografia, escribo desde un teclado ingles y no tengo acentos y a veces me traduce las palabras sin querer. J
Hola, esta vez no va a actualizar el blog Anna. Sino Laura.
Dejad que introduzca mi persona. Soy su major amiga. Su mitad. La que lo sabe y comparte todo con ella. Ella vive en Valencia, y yo en NY, pero de todas formas, hablamos cada dia varias veces.
Ahora es muy doloroso para Anna actualizar el blog, y por eso lo hago yo. Empieza (de Nuevo) una nueva etapa en su vida. Pero siempre lo hara conmigo, cada nueva etapa, no importa como y donde sea, la empezaremos juntas.
Mario estuvo y ha estado en una part muy importante en la vida de Anna, en la que la ayudo a salir de la obscured en la que se encontraba con DanI, pero las cosas se torcieron. No vamos a entrar en detalles, pero Mario cambio, eso le dolio mucho a Anna, Anna cambio.. Y aqua estamos, otra vez a empezar de Nuevo.
Lo mas duro es que una vez mas le fallo, en su enfermedad, I eso le dolio mucho.
Estaba entrando otra vez en el mismo espiral que con DanI. Peleas, confrontaciones, y se empezaban a decir y hacer cosas fuera de lugar. A Anna le ha costado mucho aceptar lo que se ha acaado, y le duele muchisimo, pero por suerte ha conocido gente preciosa, una vez mas, que le ayudan a tirar adelante en estos momentos un poco mas duros.
A veces no se dan pasos, cuesta hacer cosas, por miedo, o porque duele, o porque simplemente no se quiere ver la situation a la que se llega. A Anna le ha costado esta vez, porque vivio una de las mejores epocas de su vida junto a Mario. Porque la ayudo en muchas cosas, porque le tejio su autoestima, otra vez, cuando la tenia por los suelos. Porque le enseno otra vez lo que es querer y ser querida. Porque aun le quiere, pero sabe que no puede ser.
Ultimamente se ha sentido peor con la enfermedad, esta mas nerviosa, y lo esta pasando mal otra vez por este lado.
Pero tambien hay cosas buenas, como la gente que ha conocido, que tiene trabajo otra vez, y que esta empezando otra vez, una nueva vida. Por ella misma, no por nadie. Ella misma se esta trabajando y haciendo una merecida nueva vida. Con gente que ella misma ha conocido por su cuenta, con un trabajo conseguido por su cuenta, y con la ilusion de empezar sus estudios.
La vida es un constante de cambios, y sorpresas. Lo unico que no cambia es que a mi siempre me va a tener. No voy a poder ponerle la espalda bien, ni ponerle la pastilla en la boca cuando le entre uno de los ataques de la enfermedad, pero siempre voy a estar al otro lado del ordenador para estar con ella, y apoyarla. Siempre.
Lo que hemos aprendido la una de la otra es.. Sonrie.. Be Yourself.. Y Carpe Diem. Siempre.
Espero que la proxima vez sea ella quien lo pueda actualizar, y no sea tan doloroso para ella. Ya sabe que siempre, siempre, siempre me tendra. J

Gracias por todos estos momentos

Hoy voy a escribir especialmente para ti Mario.

Desde que te conocí que mi vida ha cambiado por completo, eres la pieza del puzzle que me faltaba. A tu lado he pasado los mejores meses de mi vida. Quiero que eso vuelva a ser a si, tu has sido quien ha estado a mi lado en cada momento, en los bueno y en los malos, me has apoyado y ayudado en todo. Y a pesar de todo lo que ha pasado en estas ultimas semanas, has seguido estando a mi lado... a veces pienso que no te merezco! Te quiero mucho Mario.

¿Recuerdas nuestra última noche en la playa? Estábamos los dos sentados en la arena, mirando la luna y escuchando el mar... es un recuerdo precioso que me gustaría revivir contigo día tras día.

Ese fue el momento en el que me dije a mi misma que tenia que aprender a valorar todo lo que me rodea y a disfrutar de cada segundo como si fuera el último. Así fue pues como me di cuenta de lo que de verdad quiero y lo mucho que estoy dispuesta a hacer para que todo vuelva a ser como antes. Quiero compartir mi vida contigo y disfrutar de mi felicidad a tu lado.

Me quedaré sin fuerzas si hace falta, me quedaré sin aliento si es necesario, pero no me quedaré con la duda de que hubiera pasado por no haber seguido luchando.

Nunca dejaré que se borre la huella que has dejado en mi corazón, tengo demasiado momentos bonitos para recordar. Mi único deseo es hacer de esta huella un futuro.

Situaciones dificiles

Todo parecía ir por el camino indicado. No tenia ningún motivo para no ser feliz. Mi chico me hace sentir una princesa, el tiempo ha puesto a cada uno en su sitio y me he dado cuento de las personas a las que de verdad les importo y lo darían todo por mi. Había rehecho mi vida. Tenia un nuevo trabajo, en una nueva ciudad, un nuevo ambiente, prácticamente ya tenia piso y estaba esperando a que salieran las listas de matriculados en mi "nuevo" instituto.

Cuando parecía que me encontraba en mi mejor momento...Paaaaaaaaaaaaaaaammmmmm!

Este miércoles pasado, mientras estaba trabajando, me entro una crisis por culpa de la enfermedad... perdía las fuerzas, temblaba, tenía el lado izquierdo engarrotado, temblaba...tenía dos opciones, plegar de y volverme andando a casa, o bien intentar aguantar como fuera. Me decanté por la segunda, saque mis pastillas y me tomé un valium. Por desgracia, una de mis encargadas me vio. A los dos días, mi coordinadora ya se había enterado. El viernes cuando plegué de trabajar me despidieron sin motivo alguna, simplemente me dijeron que se me había acabado el período de prueba y que no lo había superado. No entiendo nada, mis compañera, mis encargadas, todo el mundo me decía que no me preocupara por nada, que lo estaba haciendo muy bien!! La tarde antes de que me despidieran recibí una llamada de la agencia inmobiliaria. Me dijeron que tardarían 2 o 3 semanas más en darme el piso. En realidad, todo pasa por alguna razón. y digo esto ya que podría haber sido, si me hubieran echado cuando ya hubiera tenido el piso...Aunque se que las cosas siempre pueden ir a peor, ¿que hago ahora?

cada vez que tengo algún problema a causa de la enfermaedad...mi sonrisa se disuelve. A pesar de que ya la he aceptado y que estoy aprendiendo a convivir con ella, a veces cuesta mucho más de lo que los demás se creen.

La vida a veces pone a personas increíbles en tu camino

Estos dos últimos meses han sido un infierno para mi, y no solo en el tema salud. No creo que hubiera podido mirar hacia adelante si no hubiera tenido a personas tan maravillosas a mi lado. Estoy destrozada psicológicamente y es que cuanto mejor quieres hacer las cosas, peor van. Por suerte tengo a gente a mi alrededor que me quiere y hacen que mi vida siga adelante. Aun así, mi futuro siempre estará determinado por mi pasado. Quiero hacer borrón y cuenta nueva con todo pero aunque lo haga, en mi cabeza siempre estarán los malos recuerdos. Nací predestinada a sufrir. Ya no es solo la enfermedad, que con ella tendré que convivir toda la vida... He sufrido malos tratos físicos y psicológicos por parte de mi ex-pareja; al cual, después de recibir varias amenazas hacia mi y hacia los que me apoyaban, y de intentar por mi parte a las buenas terminar bien, he tenido que denunciarlo, pero por desgracia, la falta de pruebas físicas, y lo difícil de demostrar las psicológicas, han hecho que la justicia no lo juzgue por lo penal. Yo se que todo lo que he declarado es cierto, y me queda el consuelo de que aún esta por celebrarse un juicio de faltas, y que los antecedentes se le quedaran de por vida, por si alguna vez se le ocurre volver a ponerle la mano encima a cualquier otra mujer, o cualquier otro tipo de maltrato. Respecto a mi, personalmente, me queda saber que mis padres por fín han visto como es realmente mi ex-pareja, y al igual que todas las personas que me han estado apoyando desde un principio, creen en mi, y van a estar a mi lado, pase lo que pase.

Todos estos malos tragos, hacen que cada vez que tenga que ver a mi ex, hacer los papeleos del juicio, o simplemente pensar en todo esto, mi enfermedad se ve afectada. Todo esto provoca que a pesar de estar mejor desde que lo deje con mi ex-pareja, el estrés de todo este lío, me provoca que a menudo las pastillas no actúan como deberían, y aunque los ataques no me dan tan a menudo, loa enfermedad sigue su curso y me lo recuerda.
Pero todo tiene su parte positiva,no? Al menos, a mi, me ha servido para darme cuenta de las personas a las que realmente importo, ya que no han dejado de estar a mi lado en ningún momento, a pesar que durante mucho tiempo (mientras estaba con mi ex-pareja) me hizo sentir que no tenía a nadie, y que me quedaria sola para siempre, o eso es lo que el me hizo creer, pero el tiempo le muestra las cartas a todo el mundo, y yo me he dado que tengo más Ases en mi baraja de los que nunca creí tener. Doy las gracias de tener unos padres maravillosos que han estado a mi lado cuando los he necesitado a pesar de que en un principio intentaran hacer las cosas a su manera, y por ello no estuvieran de acuerdo con mi decisión. También agradecer a mis amigas, que estén cerca o lejos, lo han estado dando todo para apoyarme. En especial, quiero agradecer a Mario que aunque solo hace un par de meses que nos conocemos, lo ha dado todo por mi, me creyó desde el principio y no se ha separado de mi lado en ningún momento. Me ha devuelto la confianza en mi misma y ha hecho que vuelva a sonreír. nunca olvidaré todo esto, Gracias de corazón por ser como sois.

Como pasa el tiempo

Esta semana ha hecho un año que me diagnosticaron la enfermedad del Parkinson. Como ya os he estado contando he pasado momentos buenos y otros malos, aunque en realidad han sido más momentos malos que buenos...A pesar de todo, estoy orgullosa de poder decir que he asimilado que tengo esta enfermedad degenerativa y que tendré que convivir con ella el resto de mi vida.

En la vida siempre hay días (o temporadas) mejores que otras pero solo nosotros mismo podemos decidir vivir de una manera o de otra. Constantemente estamos tomando decisiones que en un futuro marcaran nuestro camino.

Os voy a contar una de las decisiones más importantes de mi vida...y es que nadie me podrá negar que cuando algo va mal siempre tiende a empeorar.. Así que siempre hay alguna solución para mejorar nuestra calidad de vida.

Como ya sabéis, últimamente las cosas no me estaban yendo del todo bien...

Tuve que dejar los estudios a causa de la enfermedad, me echaron del trabajo y que mi estado de ánimo estaba por los suelos. Sumado a todo esto, mi relación de pareja no funcionaba. Estaba amargada, me pasaba el día en casa y solo tenia ganas de llorar. Finalmente, mi mejor amiga, Laura, me convenció para que la fuera a ver a Londres. Así que decidí hacer un viaje a Londres para desconectar un poco. Fue entonces cuando descubrí que no me merecía lo que me estaba pasando pero que aun así no me iba a rendir tan fácilmente... En Londres pasé unos días maravillosos, conseguí desconectar del mundo entero e incluso llegué a ser feliz. Durante estos días la enfermedad me mejoró muchísimo, me continuaba tomando las pastillas pero mi cuerpo en ningún momento me las había pedido. Fué entonces cuando decidí cortar con todo e ir en busca de la felicidad y la tranquilidad. No tengo nada que me obligue a quedarme en casa amargada (ni trabajo ni estudios ni nada) y atada en un mismo sitio. Cada vez me encontraba mejor, y me di cuenta que a pesar de las comidas de olla inevitables por no encontrar trabajo solo me faltaba una cosa para ser feliz... así que dejé a mi pareja con quien llevábamos mucho tiempo mal. Pensaba que me iba a resultar muy difícil, pero no fue así. En el avión había conocidos a unos chicos increíbles que me hicieron sentir toda la felicidad que hacía tiempo que andaba buscando. Gracias a ellos y a Laura abrí los ojos y me di cuenta de que si continuaba con mi pareja no me iba a tener esta felicidad. La verdad es que no hice las cosas del todo bien ya que le dejé por teléfono desde Londres pero si no lo hubiera echo así nunca hubiera sido capaz...

Las cosas me iban mejorando poco a poco y yo cada vez era más feliz. Pero como todos sabemos, la felicidad no es eterna... Cuando volví y di la cara todo parecía estar calmado, pero a mi ex se le cruzaron los cables y empezó a ir de malas... mi enfermedad volvió empeorar. Por suerte, en los peores momentos te das cuenta de quien te quiere de verdad. En ese instante descubrí que a mi alrededor tenia muchas más personas de las que me había imaginado. Entre ellas, los tres chicos que conocí en Londres que hasta el día de hoy me han dado más de lo que mi ex me ha dado en todos estos años. Tengo que reconocer que nunca hubiera hecho este paso sin echarme atrás si no hubiera sido por estas personas que día a día me han demostrado lo mucho que les importo.

Estoy muy orgullosa de este paso tan importante que he hecho en mi vida, la enfermedad me ha vuelto a mejorar, aunque tengas mis días malos no tienen punto de comparación a los constantes días malos de antes. Ahora tengo muy claro lo que quiero y lo que busco, y voy a hacer lo imposible para conseguirlo!!

Hundida emocionalmente

Esta mañana tenia visita con el medico. Últimamente estoy muy mal y cada vez va a peor...estoy muy preocupada por mi salud, no duermo, cada vez tengo más crisis y más engarrotamiento, tengo demasiado tiempo para pensar y esto significa que psicológicamente estoy hecha polvo. Una de las dudas que siempre había tenido era si cuando me dijeron que padecía la enfermedad del parkinson mis padres ya lo sabían, nunca me habían dicho nada y yo creía que ellos eran tan ilusos como yo... Ahora esto ya no es una duda. El medico al que he ido esta mañana es el que me lleva el insomnio. Éste me ha visto muy pocas veces y cada vez que me ve me pide que le cuente como estoy...todo se basa en preguntas. Es imposible que yo le cuente todo lo que me pasa en aproximadamente un año, cada día es distinto, no puedo generalizar...hoy, el medico ha empezado su encuesta de preguntas y yo cada vez estaba más nerviosa y agobiada, tenía muchísimas ganas de llorar. Después de haber intentado explicarle mi día a día se ha ido a hablar con la doctora de neurología quien me lleva la enfermedad... entonces le he comentado a mi madre (quien me acompañaba en ese momento) que ya estaba harta, que no podía más... me estaba poniendo muy nerviosa con tanta pregunta...le he dicho también, que quería hablar con la doctora para comentarle algunas cosas, necesito respuesta sobre algunas dudas... le he dicho que nunca me había dado ayuda en este sentido, que simplemente me dijeron que padecía parkinson...mi madre me lo ha negado, me ha dicho que si me dieron algunas explicaciones. Mi respuesta ha sido que a mi nadie me había hablado sobre la enfermedad y le he añadido un...”Puede que te las hayan dado a ti pero a mi... ¿tu ya lo sabías cuando me lo dijeron?” su respuesta me ha matado. Me ha dicho que los médicos ya se lo habían dicho...no he podido evitar ponerme a llorar, me ha hundido. No se como ha sido capaz de ocultarme una cosa tan importante con lo mal que lo he estado pasando intentando entender que me pasaba. Si pretendía protegerme, esta no es la manera ya que ocultándome que estoy enferma no solucionan nada, al contrario...es mucho peor estar al margen de lo que te esta pasando, no saber si van a encontrar un diagnóstico o voy a vivir todo lo que me queda sin saber por que tiemblo o se me engarrotan todos los músculos. Me hicieron creer que todo era Psicológico y que no tenía nada más. Entiendo que mis padres lo pasen mal pero no logro entender por que no me lo dijeron, estoy en todo el derecho de saberlo, es mi salud y soy yo quien padece esto. La respuesta de mis padres ha sido que no me dijeron nada por que ellos no creen que padezca parkinson, q no por unas coincidencias con esta enfermedad significa que yo la tenga que padecer... me han dicho que me estoy obsesionando en que tengo parkinson i en buscar información por Internet. No son capaces de hacerse a la idea de que tienen una hija que está enferma... al principio iba al psicólogo pensado que todo era psicológico, luego tuve que ir para aceptar mi enfermedad. Fue el psicólogo quien me hizo entender que cuanto antes asimilara esto y cuanto más normal lo hiciera, más fácil sería convivir con el Parkinson. Sé que no es fácil, pero algún día, mis padres tendrán que aceptar y aprender a convivir con todo esto. Las cosas tienen la importancia que uno les quiere dar...

Dias complicados, pensamientos negativos

Cuando las cosas van mal siempre piensas que no pueden ir peor pero estas equivocado...siempre pueden ir peor!! sino, miradme a mi...No es suficiente con tener una enfermedad que no tiene cura la cual te prohíbe hacer una vida normal, sino que para colmo se me pone todo en contra...

Los que ya me conocéis sabéis perfectamente que soy una persona muy débil e inestable... Dependo de las personas que me hacen sentir bien y querida, no me gusta verme sola...no soy para nada optimista, más bien todo el contrario...me cuesta mucho alzar la cabeza y tirar para adelante...

Ayer fue uno de esos días malos...no tenia ganas de nada y solo veía las cosas negativas de mi vida...y en realidad no puedo dejar de ser pesimista...¿alguien me puede dar alguna buena razón para sonreír a la vida? seguramente, aunque me la dieseis no la querré escucharla...y es que cuando uno se cierra no acepta nada...

Años atrás no me hubiera imaginado nunca todo lo que estoy viviendo...esto es una pesadilla!!

Toda persona tiene sueños en la vida...pues bien, yo también tengo...mi mayor sueño es tener hijos...y ahora me pregunto...¿en estos momentos estoy capacitada para tener hijos?...realmente no lo se ya que me da mucho miedo no poder cuidar del pequeño, no poderlo coger cuando llore, no poderle cambiar el pañal, o no poder estar sola con él nunca...¿pero y si en un futuro estoy aún peor?¿tendre que renunciar a mi sueño?...otro de mis sueños es estudiar para que en un futuro pueda ser profesora de educación infantil, y por ahora he tenido que dejar los estudios...estudiar, siempre puedo aunque sea a distancia...pero, ¿voy a poder trabajar en un futuro?...

Supongo que este bajón me viene por que la enfermedad me ha empeorado, he tenido que dejar los estudios, me han echado del trabajo y al estar todo el día sola en casa tengo mucho tiempo para pensar. ya se que no tengo que ser tan negativa pero me es imposible pensar que todo va a salir bien...aun así, doy gracias a todas aquellas personas que me apoyan, eso es lo más que podéis hacer. me ayuda mucho ver que tengo personas a mi lado y que no me van a dejar por mal que esté!!

Recuerdos

Uno de los recuerdos mas impactantes que recuerdo es cuando se lo tuve que decir a mi hermana. Fue muy al principio de saberlo yo. Las únicas personas que sabían que yo padecía esta enfermedad eran mis padres y mi pareja. En esos momentos aun no me hacía a la idea de nada...

Una tarde estaba en casa de mis padres con mi hermana y me vino un ataque muy fuerte. Como pude fui a tumbarme en una de las camas. Me tenía que tomar un tranquilizante pero estaban en el bolso y yo no podía moverme de la cama. Por suerte tenia el móvil en el bolsillo del pantalón. Lo saqué y llamé a mi hermana por teléfono. Le dije que me trajera el bolso que no me encontraba bien. Cuando llegó en la habitación donde yo me encontraba y me vio en ese estado no supo que pensar. Fue entonces que le dije que estaba enferma, que me habían diagnosticado parkinsonismo juvenil. Me dio las pastillas y se fue. Cuando me puede levantar que ya me encontraba mejor fui en su búsqueda. LA encontré encerrada en otra habitación llorando y al verla así, yo también me puse a llorar. No pude evitarlo, me dolía ver a mi hermana llorando por mi. Mi hermana es tres años menor que yo y a pesar de todo lo que hemos pasado juntos la quiero con locura. Envidio su vida, pero la envidia no siempre es mala ya que me alegro muchísimo de tener una hermana como ella y de que las cosas le vaya bien.

Aun ahora, cuando pienso en ese momento, lloro.

Mi vida

Todo empezó hace más de 5 años. Yo era una chica de lo más normal. Iba al colegio, era buena estudiante y me encantaba el deporte. Desde muy pequeñita que mis padres me apuntaron a esquiar, era el deporte que más me gustaba y empecé a competir. Aunque nunca ganaba ya que no me gustaba correr me encantaba hacer lo que estaba haciendo. Un fin de semana de marzo del 2004 un accidente me cambio la vida. Me caí esquiando y me hice mucho daño en la rodilla derecha. Una cosa tenía clara, y es que no por este motivo iba a dejar el esquí. Tarde meses en recuperarme. Cuando ya estaba recuperada empece a notar que algo no iba bien. Cuando andaba en plano arrastraba la pierna izquierda. La gente me decía que era a causa de haber estado tanto tiempo mal por culpa del accidente y que necesitaba volver a rehabilitación. Así que me tiré un par de meses más rehabilitándome. Pero no me sirvió para nada, a medida que pasaban los días yo iba empeorando. Ya no solo andaba mal en plano, si no que también al subir o bajar rampas, me costaba caminar, iba mucho mas lenta que los demás...mis padres se empezaron a preocupar y me llevaron de medico en medico. Pase por infinidad de pruebas, muchas de ellas me las repetían una y otra vez. Y nadie sabia lo que me estaba pasando. La gente de mi alrededor, mis compañeros de clase, empezaron a reírse de mi. Me pusieron un sobrenombre, me llamaban "la coja" y aun hoy en día muchos me conocen así. No os podéis imaginar lo mal que lo llegué a pasar, eso era maltrato psicológico. Mientras los médicos me continuaban haciendo pruebas, mis padres paralelamente decidieron llevarme al psicólogo para descartar que fuera algo psicológico. Todo esto no me sirvió de nada...todos los resultados parecían estar bien. Y yo iba cada vez a peor. Empecé a tener rigidez y a temblar. Y aunque los médicos no supieran lo que tenia me iban dando distintos tratamientos para que yo no notara dolor alguno. Después de haberme hecho todas las pruebas posibles y de haber pasado por todos los hospitales más importantes de Cataluña, parecía que no había mucho más que hacer. Estaba totalmente medicada y atendida por un hospital de Barcelona. Aunque el medicamento no era 100% eficaz, yo podía hacer vida normal.

Hace un par de año esto fue a peor, yo no solo era rigidez y temblor, empecé a no poder dormir. Dormía une media de 3 o 4 horas diarias. En enero del año pasado me ingresaron en este hospital de Barcelona para hacerme las pruebas del insomnio. Para poderme hacer estas pruebas tuvieron que quitarme la medicación. Estuve mas de 18 horas sin medicarme. Una vez ya me habían hecho las pruebas y me dejaron tomar nuevamente mi medicación, mientras estábamos esperando el justificante para presentar al colegio, me pasó algo que no olvidaré jamás. Empecé a encontrarme mal. La espalda se me iba hacia atrás y el cuello hacía un lado. Me asusté muchísimo al ver que no podía hacer nada para evitarlo. De seguida me llevaron en una habitación y me ayudaron a tumbarme en la cama. Yo no podía estarme quieta, el dolor era inaguantable. Los médicos me dieron un montón de tranquilizantes hasta quedarme dormida. Fueron dos horas eternas de dolor. Estuve dos días sin poder salir de casa y con un dolor de espalda increíble a causa del engarrotamiento. Estaba desconcertada, no sabía que me había pasado.

Un sábado de febrero me fui a esquiar con mi pareja y mi primo. Por desgracia volví a caerme y me volví a hacer daño en la rodilla derecha. Por suerte la rigidez se centraba sobretodo en la parte izquierda de mi cuerpo. No puedo imaginar como habría sido tener la pierna rígida e immobilizada.

En cuestión de 2 semanas me vinieron 2 ataques como el que me había venido en el hospital. Dí gracias de estar en casa, ya que no se que habría hecho si llego a estar trabajando o en el colegio. Mi médico me dio tranquilizantes para lo que pudiera pasar. Pasado el segundo ataque llamé urgentemente al hospital para pedir hora. Me dieron hora dos días antes de mi cumpleaños. Yo iba al medico con la intención de pedirle que me quitaran las pastillas, después de tantos años medicándome y todo iba a peor. Estaba muy enfadada, lo único que veía era que yo era para ellos como "una rata de laboratorio", experimentaban conmigo y nadie sabía lo que realmente me estaba pasando. Cuando llegué a la consulta fui clara con el medico, le dije que estaba harta de tratamientos que no servían para nada, que me iban "drogando" y ni siquiera sabían lo que tenía. Su respuesta fue que si sabían lo que me estaba pasando. Me quedé alucinando, ¿por qué no me habían dicho nada antes? Me dijeron que tenía parkinsonismo juvenil. Me quedé en estado de choc! Entonces fueron ellos quienes me preguntaron si quería seguir con el tratamiento...Salí de la consulta sin querer hablar con nadie, ni siquiera tenia ganas de llorar.

Pasé el peor aniversario de mi vida; iba con muletas, me acababan de diagnosticar una enfermedad que actualmente no tiene cura y por muy rodeada que estuviera, me sentía sola.

A partir de aquí mi vida cambió. Mi alegría desapareció, solo veía el lado oscuro de las cosas y me volví completamente pesimista. Aunque siempre he tenido a mis padres, a mi pareja, a mis amigos...ayudándome en todo momento, por mucho que quisieran entenderme no estaban en mi situación para ver lo complicado que era tirar hacia adelante. He tenido que volver a ir al psicólogo para que me ayudara a entender todo lo que me estaba pasando ya que los médicos no me ayudaron mucho, ellos simplemente me dijeron que tenia esta enfermedad y que medicamento tenia que tomarme...no me dieron información alguna ni me ayudaron a aceptar lo que me estaba pasando.

Estos dos últimos meses han significado muchísimo para mi. He aceptado la enfermedad y estoy aprendiendo a vivir con ella. Me he dado cuenta que no soy la única que lo esta pasando mal con todo estos, mis seres queridos también lo sufren y cuanto más fácil lo haga para mi, más fácil será para ellos. También he aprendido a hablar y explicar en todo momento como me siento, aunque no puedan hacer mucho los demás, con el simple hecho de saber escucharme ya me sirve. He aprendido que tengo que sonreír y disfrutar de cada momento que me da la vida.

Presentación

Hola, mi nombre es Anna. Tengo 21 años.

Nadie nos ha dicho que la vida sea fácil. Siempre hay pequeñas piedras en nuestro camino que sirven para enfortalecer a medida que se van superando. Con tan solo 20 años hubo una piedra que me cambio la vida completamente...Me diagnosticaron parkinsonismo juvenil. Aceptar que esta enfermedad te va a acompañar toda la vida no es nada fácil, pero en cuanto antes se acepte mucho mejor. A mi me llevó meses entender que mi vida había cambiado para siempre.

Nunca me había imaginado que una enfermedad como esta pudiera aparecer en personas tan jóvenes.

Soy una persona bastante débil y con poca confianza en mi misma, soy muy abierta y sociable, pero hablar de todo esto me cuesta muchísimo. No me gusta contar que tengo una enfermedad, no quiero que la gente me vea como un bicho raro. Pero a medida que pasa el tiempo, me he ido dando cuenta de que encerrarse en uno mismo no sirve para nada, esto es algo que uno no puede llevar solo. No es tan malo tener que pedir ayuda, las personas que nos quieren siempre están dispuestas a ayudarnos.